كتبت: أميرة إسماعيل

تولى القيادة السياسية اهتماما بالغا بقطاع الصحة وتقديم أفضل رعاية وخدمة صحية للمواطن المصرى منذ الولادة وحتى الكبر، وفى هذا الصدد أطلق الرئيس عبد الفتاح السيسى المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى حديثى الولادة وتقديم العلاج بالمجان لهم لتجنب كافة المشكلات الصحية التى يعانيها الطفل بسبب الأمراض الوراثية والتى تكلف الدولة والأسرة المصرية الكثير من الجهد والعلاج.

تهدف المبادرة إلى الكشف المبكر على حديثى الولادة عن الأمراض الوارثية والتى يصل عددها إلى 19 مرضا وراثيا تم إدراجها ضمن أهداف المبادرة وذلك لحماية الأطفال من مضاعفاتها والتى قد تصل إلى الإعاقة أو أشد خطورة، كما أن أغلب الأمراض الوراثية لا تظهر فور الولادة لذلك فإن الكشف المبكر سيكون ذات أهمية فى معرفة الطفل المولود بمرض وراثى وبالتالى ستعمل هذه المبادرة على الكشف على جميع الأطفال حديثى الولادة سواء فى المستشفيات الخاصة أو الحكومية أو المستشفى الجامعى وتقديم العلاج لهم بالمجان.

مبادرة إنسانية

عن أوجه الاستفادة من المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية توضح النائبة د. إيرين سعيد، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب أن اكتشاف المرض الوراثى مبكرا يكون أفضل فى علاجه وإذا حدث أى تأخير فى اكتشافه سيكون هناك مضاعفات أكبر للطفل، وهناك بعض الحالات التى ينتهى بها الأمر إلى الوفاة، لذا فإن اكتشاف المشكلة من بدايتها يكون هناك فرصة للعلاج وحماية الطفل من هذا المرض أو يكون الضرر أقل ويكون العلاج أسهل وأقل تكلفة وضررا سواء على الأسرة أو الدولة.

وتشير د. إيرين إلى أن نسبة الأطفال ذوى الإعاقة الناتجة عن الأمراض الوراثية كبيرة وعندما يتم اكتشافهم مبكرا يكون أفضل لهم وللأسرة والمجتمع، كذلك العلاج سيكون أسهل وأوفر من أن يتم اكتشافه بعد سنوات، فهناك بعض الحالات من الأطفال التى تحتاج إلى نظام غذائى معين أو أسلوب حياة ورعاية صحية معينة أو يحتاج الطفل إلى علاج بسيط لتحسن حالته واستكمال حياته بشكل طبيعى، ومن أمثلة هذه الأمراض مرض ضمور العضلات وهو لا يظهر من أول يوم ولو تم اكتشافه مبكرا سينشأ طفل سليم وكذلك أمراض كثيرة نجنب الأسر مشكلاتها فى المستقبل.

وتؤكد إيرين أن هذه المبادرة إنسانية من الدرجة الأولى، وتقول: هذا ما اعتدنا عليه من سيادة الرئيس عبد الفتاح السيسى فدائما قراراته إنسانية بحتة حتى وإن كلفت الدولة الكثير، وأذكر أننى تقدمت منذ فترة بطلب إحاطة بخصوص مرض ضمور العضلات وتفاجأت بعدها بعدة أيام بقرار سيادة الرئيس السيسى أنه سيتم توفير العلاج بشكل مدعم للحالات المصابة، علما بأن تكلفة العلاج فى الخارج تصل إلى حوالى 17 ألف دولار، وقد تم الاتفاق مع هيئة الدواء ليتم صرفه بشكل مدعم، وأعتقد أن هذه المبادرة ستكون البداية لتسجيل بيانات المواليد المصابين بأمراض وراثية، خاصة وأن المسح سيكون لكل الأطفال فى كل الحضانات على مستوى الجمهورية بالمجان وهو عبارة عن عينة تأخذ من كعب الطفل وتظهر النتيجة عبر منظومة إلكترونية يتم تسجيل بيانات الطفل من خلالها وكذلك نتيجة التحاليل وهذا يعد تطورا ونقلة كبيرة فى منظومة الصحة ويجنب المصريين مشاكل الأمراض الوراثية وسيوفر على الدولة الملايين من الجنيهات سواء فى توفير العلاج أو توفير دعم للعاطلين عن العمل نتيجة الإصابة بالأمراض الوراثية أو توفير أطراف صناعية لهم نتيجة لتفاقم وضعهم الصحى، كما سيتم توفير الكثير من الجهد على الأسرة المصرية من عبء طفلهم المصاب بمرض وراثى.

برامج علاجية

أثنت د. سمر سالم، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب على المبادرة، مؤكدة أنها تأتي لحماية المواليد من الأمراض الوراثية حيث تساعد على الكشف المبكر عن تلك الأمراض بما يسهم في سرعة اكتشافها ومن ثم علاجها مبكراً ووضع برامج علاجية وغذائية ملائمة تمنع تطور مجموعة مهمة منها.

وتقول: تم تجهيز سبع مراكز على مستوى الجمهورية، وسيتم إجراء المسح الطبي لحديثي الولادة في جميع مستشفيات وزارة الصحة والجامعية والقطاع الخاص، وهو عبارة عن عينة ستؤخذ من كعب الطفل وسيتم تحليلها وإذا كانت إيجابية سيجرى اختبار تأكيدي وفي حال ثبوت إيجابية العينة سيحال الطفل لتلقي العلاج المناسب، لافتة إلى أنه تم تجهيز سبع مراكز على مستوى الجمهورية وسيتم إجراء المسح الطبي لحديثي الولادة في جميع مستشفيات وزارة الصحة والجامعية والقطاع الخاص، مشيرة إلى أنه تم إعداد منظومة إلكترونية مهمة في هذا الصدد لتسجيل البيانات الخاصة بكل طفل بداية من سحب العينة وحتى ظهور النتيجة، ثم المتابعة وإدراج الأمراض الوراثية بها، متوقعاً أن تنطلق المبادرة  خلال شهر يوليو الجاري.

7 مراكز لعلاج الأمراض الوراثية

فى سياق متصل كان قد أعلن الدكتور خالد مجاهد، المتحدث باسم وزارة الصحة والسكان عن إطلاق مبادرة سيادة الرئيس عبد الفتاح السيسى للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية عند الأطفال حديثى الولادة خلال شهر يوليو، وستكشف هذه المبادرة عن مجموعة مهمة وكبيرة من الأمراض الوراثية التى يمكن مع اكتشافها مبكرا وضع الخطط العلاجية المناسبة لها وكذلك البرامج الغذائية للطفل ومحاولة منع تطور هذا المرض الوراثى ووصوله إلى مراحل متأخرة، كما أن المبادرة تستهدف الكشف عن 19 مرضا وراثيا لدى حديثى الولادة منها قصور الغدة الدرقية، وتضخم الغدة الكظرية، وأنيميا الفول، وكذلك التليف الكيسى وغيرها من الأمراض المهمة.

وأضاف أنه سيتم إجراء مسح شامل على الأطفال حديثى الولادة قبل بدء العلاج الذي سيكون متاحا في سبعة مراكز لعلاج الأمراض الوراثية، مشيرا إلى أنه سيتم سحب عينة دم من كعب الطفل، وإذا جاءت النتيجة إيجابية سيتم اتخاذ الإجراءات اللازمة وبدء العلاج على الفور، مشددًا على أن القيادة السياسية لا تقتصر على الاهتمام بمرض بعينه لكن تولي عناية كاملة للخريطة الصحية بأكملها.